Después del diagnóstico de Alzheimer, ¿Cuánto apoyo reciben pacientes y cuidadores?

La Alzheimer ‘s Disease International (ADI), estima que hasta el 75% de las personas con demencia a nivel mundial no son diagnosticadas y que el número se elevará hasta 90%, sobre todo en países de ingresos medianos y bajos. Y aunque el diagnóstico es el primer paso para hacerle frente a la enfermedad, no es el único y, tristemente, es la excepción y no la norma para la mayoría de las personas con demencia.
En su Informe Mundial sobre el Alzheimer 2022, la ADI pone bajo el reflector cómo es la vida de pacientes, familiares y personas cuidadoras tras el diagnóstico, y qué tanto apoyo obtienen más allá de la información que se les proporciona luego de su diagnóstico.
Asimismo, destaca que el apoyo posterior al diagnóstico se entiende como un término general que abarca la variedad de servicios e información formal e informal, destinados a promover la salud, el bienestar social y psicológico de personas con demencia y de sus cuidadores.
Los hallazgos del informe que comprende 24 capítulos divididos en ocho grandes temáticas, se derivan de encuestas cuantitativas y cualitativas realizadas a 1669 cuidadores informales en 68 países, 893 cuidadores profesionales en 69 países y 365 personas con demencia de 41 países:
En 2019 había un estimado de 55 millones de personas viviendo con demencia. Se estima que la cifra aumentará a 139 millones para 2050.
En los países de ingresos bajos, el 45% de los encuestados indicó que no se les había ofrecido apoyo. En los países de ingresos altos, la cifra fue de 37%.
El 64% de las personas que viven con demencia indicaron que no contaban con un plan de atención personalizado, es decir, una hoja de ruta que indique cómo querrían recibir atención a lo largo de la progresión de la enfermedad.
El 52% de los pacientes (de países de ingresos altos y bajos) indicó que se les prescribió un medicamento específico para la demencia. Al 34% se le aconsejó ponerse en contacto con una asociación de demencia o Alzheimer, y al 28% se le brindó orientación sobre nutrición y ejercicio.
Las personas cuidadoras indicaron que el estrés era uno de los factores más comunes al hacerle frente a sus responsabilidades de cuidado. Hasta un 54% reportó sentir estrés con frecuencia o todo el tiempo.
El 59% de los profesionales de la salud mencionó no tener suficiente tiempo en la consulta con sus pacientes.
Estos y otros resultados son una muestra clara de que debemos hacer más para apoyar a las personas que viven con demencia, así como a sus familiares y cuidadores.
Por ello, la ADI comparte una serie de recomendaciones que van desde: priorizar la demencia; brindar atención centrada en la persona, culturalmente apropiada e inclusiva; mejorar y ampliar la educación sobre la demencia, hasta reafirmar la lucha contra el estigma.