-Biogen Inc. Biogen avanza continuamente en su propósito de servir a la humanidad a través de la ciencia; no solo es la empresa biotecnológica que desarrolló y puso a disposición de los pacientes el primer tratamiento aprobado para la Atrofia Muscular Espinal (AME), sino también es una
compañía que trabaja para hacer una diferencia positiva en la vida de quienes viven con enfermedades de baja prevalencia a través del deporte inclusivo.
A nivel global, se estima que la incidencia de la AME es de 1 caso por cada 10 mil nacimientos, siendo además la enfermedad de origen genético que más muertes causa entre la población infantil 1. Agosto es el mes de la concientización de la Atrofia Muscular Espinal (AME), y, en este marco, Biogen refuerza su compromiso con este padecimiento y con la expansión del deporte inclusivo y, por primera vez en México, se suma como un importante aliado de esta causa, como uno de los patrocinadores de la “Clínica y Primer Torneo Internacional de de Powerchair Football”, que se llevó a cabo en Monterrey, Nuevo León entre el 8 y 11 de agosto, organizado por Powerchair Football México, A.C.
Powerchair Football o Fútbol en silla eléctrica, es una versión del fútbol soccer que se juega en más de 30 países, adaptada para usuarios de sillas de ruedas eléctricas o “powerchairs”, con 4 jugadores por equipo, incluyendo el portero, en donde pasan y patean un balón de fútbol de dimensiones considerables, intentando marcar más goles que el equipo rival.
Powerchair llegó a México hace 6 años y está constituida como una organización de la sociedad civil, y, por primera vez fue anfitrión de un evento de este tipo, recibiendo a la selección alemana, contra la que el equipo mexicano jugó un partido estelar y venció 2 a 0.
Siete de los jugadores que estuvieron en la cancha
representando a ambos países tienen Atrofia Muscular Espinal, lo cual no fue impedimento para que mostraran toda su fuerza mental para practicar este deporte y demostrarnos que los límites siempre pueden ser superados. La AME no afecta la capacidad cognitiva de los pacientes, y, en palabras de 1 National Organization for Rare Disorders (NORD). Spinal muscular atrophy. http://rarediseases.org/rarediseases/spinal-muscular-atrophy/.
[Consultado el 07 de agosto de 2024].
Alberto Martínez, presidente de Powerchair México “este deporte les permite tomar decisiones con toda la autonomía, algo que puede ser ajeno en su vida diaria, sin embargo, en la cancha, tienen el control de cada jugada lo que les ayuda a desarrollar su autoestima y les incentiva a seguir adelante”.
“Gracias al apoyo de compañías como Biogen, podemos continuar con esta actividad tan enriquecedora para los pacientes de distintos padecimientos como la AME, preparándonos para torneos más grandes, como la Copa América en Montevideo, Uruguay en 2025”, agregó. En esta Copa, la selección mexicana se disputará un boleto para la Copa Mundial de Powerchair que se llevará a cabo en Buenos Aires, Argentina, en 2026.
Actualmente no existe cura para la AME, y se requiere un abordaje multidisciplinario para brindar la mayor calidad de
vida a los pacientes, lo cual incluye soporte y contención tanto del paciente como de la familia, y, como en todas las enfermedades de baja prevalencia, el diagnóstico temprano es vital para un mejor pronóstico para quienes viven con la enfermedad.
“En Biogen buscamos contribuir con la creación de conciencia y educación en torno a esta enfermedad a lo largo del país”, comentó Juan Carlos Arias, director general de Biogen para México y Colombia. “Sumarnos al trabajo de organizaciones como Powerchair México, el cual empodera a los pacientes y promueve su bienestar físico y emocional a través del deporte, refleja el espíritu pionero de nuestra compañía y nuestro compromiso inquebrantable con esta enfermedad”, puntualizó.
La esperanza para aquellos que no se dan por vencidos y la construcción de nuevos caminos científicos están en el ADN de Biogen y el motor que nos impulsa a buscar siempre nuevas alternativas para enfermedades complejas como la Atrofia Muscular Espinal.
