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Las enfermedades raras constituyen un desaf\u00edo m\u00e9dico y social significativo en la actualidad. A nivel mundial, se conocen m\u00e1s de 7 mil enfermedades que son catalogadas como raras, ya que afectan a 1 de cada 2 mil personas.6 Esta baja prevalencia es la raz\u00f3n de su denominaci\u00f3n, aunque actualmente se estima que 300 millones de personas viven con una enfermedad rara, revelando que no son tan inusuales como su nombre sugiere.1<\/p>\n
Cerca del 80% de las enfermedades raras tienen una causa gen\u00e9tica. Actualmente, el 95% de estas enfermedades no cuentan![\"\"](\"https:\/\/dimensionturistica.com\/es\/wp-content\/uploads\/2025\/03\/87PULMON-200x300.jpg\")
con alg\u00fan tratamiento a nivel mundial, lo que destaca la necesidad urgente de m\u00e1s investigaci\u00f3n y desarrollo en esta \u00e1rea. Adem\u00e1s, se estima que 70% de los s\u00edntomas de estas enfermedades se manifiestan en la infancia y alrededor del 30% de los ni\u00f1os y ni\u00f1as con alguna enfermedad rara no vivir\u00e1n m\u00e1s all\u00e1 de los 5 a\u00f1os de edad.1<\/p>\n
“Las enfermedades de baja prevalencia no son tan raras como parecen cuando consideramos el impacto acumulativo en millones de vidas en todo el mundo y, lamentablemente, los ni\u00f1os y las ni\u00f1as son especialmente vulnerables a estos padecimientos\u201d destac\u00f3 la Dra. Daniela Morales, Directora![\"\"](\"https:\/\/dimensionturistica.com\/es\/wp-content\/uploads\/2025\/03\/22PULMON-216x300.jpg\")
Asociada de Enfermedades Gen\u00e9ticas en Takeda M\u00e9xico.<\/p>\n
El diagn\u00f3stico es uno de los mayores retos para estos padecimientos. Los pacientes a menudo se enfrentan a diagn\u00f3sticos incorrectos y, en algunos pa\u00edses, obtener un diagn\u00f3stico preciso puede tardar m\u00e1s de 15 a\u00f1os. Una vez diagnosticados, los pacientes y sus familias deben acudir a m\u00faltiples citas m\u00e9dicas y visitar a diferentes especialistas en varios hospitales, incluso en diferentes localidades.8<\/p>\n
Las limitadas opciones de tratamiento generan una carga adicional de estr\u00e9s psicol\u00f3gico. Frecuentes consultas y hospitalizaciones m\u00e9dicas a menudo obligan a padres, madres y cuidadores a reducir sus horas de trabajo o a abandonar sus empleos.1<\/p>\n
Debido al desconocimiento que existe en la sociedad, las![\"\"](\"https:\/\/dimensionturistica.com\/es\/wp-content\/uploads\/2025\/03\/14PULMON.jpg\")
\u00a0personas con enfermedades raras pueden enfrentar estigmatizaci\u00f3n. Adem\u00e1s, es importante que las escuelas, empleadores y cuidadores se preparen para atender adecuadamente las necesidades de estos pacientes para brindar espacios que contribuyan a mejorar su calidad de vida. 1<\/p>\n
\u201cA medida que comprendemos m\u00e1s a fondo el din\u00e1mico y siempre cambiante entorno de las enfermedades raras, debemos seguir trabajando para reducir el tiempo de diagn\u00f3stico y acelerar los tiempos de acceso a los tratamientos. Recordemos que detr\u00e1s de cada persona con alguna enfermedad como Gaucher, Fabry, angioedema hereditario, s\u00edndrome de Hunter, hemofilia o cualquier otra enfermedad rara, hay familias que se![\"\"](\"https:\/\/dimensionturistica.com\/es\/wp-content\/uploads\/2025\/03\/1PULMON.jpg\")
ven impactadas\u201d, coment\u00f3 la Dra. Morales.\u00a0 El D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora el \u00faltimo d\u00eda de febrero, es una invitaci\u00f3n a todos para aumentar nuestro conocimiento y apoyo hacia la comunidad de Enfermedades Raras, que incluye a pacientes, profesionales de la salud, cuidadores y asociaciones. Generando conciencia y creando alianzas se contribuye a mejorar el diagn\u00f3stico y a acercar los tratamientos adecuados que permitan a las personas con estos padecimientos y a sus familias mejorar su calidad de vida.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Las enfermedades raras constituyen un desaf\u00edo m\u00e9dico y social significativo en la actualidad. A nivel mundial, se conocen m\u00e1s de 7 mil enfermedades que son catalogadas como raras, ya que afectan a 1 de cada 2 mil personas.6 Esta baja prevalencia es la raz\u00f3n de su denominaci\u00f3n, aunque actualmente se estima que 300 millones de […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":937093,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"om_disable_all_campaigns":false,"jnews-multi-image_gallery":[],"jnews_single_post":{"format":"standard","override":[{"template":"10","parallax":"1","layout":"no-sidebar-narrow","sidebar":"default-sidebar","second_sidebar":"default-sidebar","sticky_sidebar":"1","share_position":"bottom","share_float_style":"share-monocrhome","show_share_counter":"1","show_view_counter":"1","show_featured":"1","show_post_meta":"1","show_post_author":"1","show_post_author_image":"1","show_post_date":"1","post_date_format":"default","post_date_format_custom":"Y\/m\/d","show_post_reading_time":"0","post_reading_time_wpm":"300","post_calculate_word_method":"str_word_count","show_zoom_button":"0","zoom_button_out_step":"2","zoom_button_in_step":"3","show_post_tag":"1","show_popup_post":"1","number_popup_post":"1","show_author_box":"1","show_post_related":"0","show_inline_post_related":"0"}],"image_override":[{"single_post_thumbnail_size":"crop-500","single_post_gallery_size":"crop-500"}],"trending_post_position":"meta","trending_post_label":"Trending","sponsored_post_label":"Sponsored by","disable_ad":"0","subtitle":"El 95% de estas enfermedades no cuenta con un tratamiento en la actualidad."},"jnews_primary_category":[],"jnews_social_meta":[],"footnotes":""},"categories":[40],"tags":[],"class_list":["post-937094","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-industria"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/dimensionturistica.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/937094","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/dimensionturistica.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/dimensionturistica.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/dimensionturistica.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/dimensionturistica.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=937094"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/dimensionturistica.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/937094\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/dimensionturistica.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/937093"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/dimensionturistica.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=937094"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/dimensionturistica.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=937094"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/dimensionturistica.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=937094"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}