En el marco del D\u00eda Mundial de las Personas de Talla Baja se llev\u00f3 a cabo el Webinar Internacional \u201cExplorando la realidad de la Acondroplasia\u201d en el cual participaron m\u00e9dicos especialistas en gen\u00e9tica y organizaciones de la sociedad ![\"\"](\"https:\/\/dimensionturistica.com\/es\/wp-content\/uploads\/2024\/11\/9TALLA-300x200.jpg\")
civil de M\u00e9xico y Colombia, con el objetivo de visibilizar las barreras que enfrentan las personas con esta condici\u00f3n desde las perspectivas del acceso a nuevos modelos de atenci\u00f3n m\u00e9dica, as\u00ed como la discriminaci\u00f3n y el estigma que puede afectar de manera contundente en el bienestar emocional de quienes la padecen.<\/p>\n
De acuerdo con el Dr. Sa\u00fal Neri Gamez, m\u00e9dico mexicano especialista en gen\u00e9tica, la acondroplasia es una condici\u00f3n que se ubica en el grupo de las displasias \u00f3seas o esquel\u00e9ticas, que como su nombre lo indica, afecta el desarrollo \u00f3seo, particularmente en los huesos largos de brazos y piernas, \u00e9sto se ve reflejado en un crecimiento desproporcionado que se caracteriza por sus manifestaciones f\u00edsicas, por ejemplo, se observa un mayor crecimiento de la cabeza, dedos cortos y talla baja[i] que interfiere directamente en la independencia del individuo al verse inmerso en un mundo creado para personas de estatura promedio.<\/p>\n
La Comisi\u00f3n Nacional de los Derechos Humanos (CNDH) y la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud (OMS) se\u00f1alan que una persona de talla baja es aquella que tiene una estatura inferior a 130 cm de altura al cumplir los 25 a\u00f1os o m\u00e1s[ii], ![\"\"](\"https:\/\/dimensionturistica.com\/es\/wp-content\/uploads\/2024\/11\/4TALLA-300x195.jpg\")
adem\u00e1s de ser consideradas como personas con discapacidad por trastornos de talla en la Ley General para la Inclusi\u00f3n de las Personas con Discapacidad desde 2019.<\/p>\n
Wendy Gaviria, representante de la Corporaci\u00f3n de Peque\u00f1as Personas Latinas (Colombia), asegura que la Fundaci\u00f3n De la Cabeza al Cielo A.C. (M\u00e9xico) y Grupo Fabry de M\u00e9xico I.A.P. se han unido con el fin de compartir diferentes experiencias en torno a la inclusi\u00f3n y las innovaciones en materia de salud que est\u00e1n llegando a Am\u00e9rica Latina para brindar una mejor calidad de vida a las personas de talla baja con acondroplasia.<\/p>\n
La doctora Mary Garc\u00eda, especialista en gen\u00e9tica humana, explica que \u201cdesde 2023 el manejo de las personas con acondroplasia cambi\u00f3 de manera favorable en Colombia, gracias a la aprobaci\u00f3n de un tratamiento innovador llamado vosoritida, un f\u00e1rmaco que ayuda al crecimiento \u00f3seo de pacientes con acondroplasia con la ep\u00edfisis de crecimiento abierta, el cual ha demostrado resultados visibles para pacientes y cuidadores.\u201d<\/p>\n
Tal es el caso de Laura Sof\u00eda de 12 a\u00f1os que ha registrado un crecimiento de m\u00e1s de 5.5 cent\u00edmetros en 10 meses de tratamiento, o como en el caso de Alaibert, un ni\u00f1o de 7 a\u00f1os que est\u00e1 en tratamiento desde hace m\u00e1s de un a\u00f1o y ha tenido un crecimiento proporcionado de m\u00e1s de 6 cent\u00edmetros, estos beneficios no s\u00f3lo se traducen en estatura, sino en autonom\u00eda, independencia y calidad de vida.<\/p>\n Elida Cristina Lora Barriosnuevo, madre de Alaibert describe que \u201chay un cambio evidente en la autonom\u00eda de mi hijo, anteriormente necesitaba ayuda para vestirse o subirse a la silla del comedor, o al escal\u00f3n del ba\u00f1o y hoy hace todo eso sin ayuda. Ahora tiene m\u00e1s confianza para realizar actividades f\u00edsicas en la escuela.\u201d<\/p>\n En su participaci\u00f3n, la Lic. Marisela Herrera, de la Fundaci\u00f3n De la Cabeza al Cielo, se\u00f1al\u00f3 que a pesar de que en M\u00e9xico este f\u00e1rmaco ya cuenta con la aprobaci\u00f3n de la Comisi\u00f3n Federal para la Protecci\u00f3n contra Riesgos Sanitarios (Cofepris), a\u00fan no hay acceso desde el sector p\u00fablico para todos los pacientes que son candidatos para recibirlo. Esta es una barrera m\u00e1s en el \u00e1rea de acceso a una atenci\u00f3n integral y a medicamentos innovadores.<\/p>\n \u201cGracias al compromiso de las organizaciones de la sociedad civil, actualmente existen espacios en los que podemos compartir diversos enfoques de la talla baja, pues cabe destacar que existen diferentes alteraciones gen\u00e9ticas que se relacionan con esta condici\u00f3n, en las cuales los pacientes miden menos de 130 cent\u00edmetros[v]\u201d especifica Alejandra Zamora, coordinadora nacional de pacientes para Grupo Fabry de M\u00e9xico.<\/p>\n En cuanto al enfoque de procurar la salud mental y emocional de las personas de talla baja, la psic\u00f3loga de Grupo Fabry de M\u00e9xico, Andreina Sol\u00f3rzano, ofreci\u00f3 algunos consejos para crear una red de apoyo emocional con la familia y amigos, que permita a las personas de talla baja afrontar o manejar sus emociones en situaciones dif\u00edciles.<\/p>\n En este sentido Wendy Gaviria invita a la concienciaci\u00f3n sobre el uso correcto del lenguaje, pues la comunidad de personas con talla baja rechaza el t\u00e9rmino \u201cenanismo\u201d, por lo cual instan a la poblaci\u00f3n a no utilizarlo para as\u00ed respetar el derecho a la inclusi\u00f3n social y la igualdad, pues la talla no define la capacidad de las personas que viven con esta condici\u00f3n.<\/p>\n La colaboraci\u00f3n internacional en foros como el Webinar \u201cExplorando la realidad de la acondroplasia\u201d, permite identificar valiosas \u00e1reas de oportunidad en cuanto al diagn\u00f3stico temprano, por lo cual los especialistas m\u00e9dicos de M\u00e9xico y Colombia hacen un llamado a m\u00e9dicos pediatras, neonat\u00f3logos y hasta m\u00e9dicos generales para actualizarse en temas de diagn\u00f3stico de enfermedades raras.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" En el marco del D\u00eda Mundial de las Personas de Talla Baja se llev\u00f3 a cabo el Webinar Internacional \u201cExplorando la 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FOTO:ARIEL OJEDA
ALEJANDRA VILLALOBOS LUNA TESORERA DE LA FUNDACION “GRAN GENTE PEQUE\u00d1A” Y ROBERTO ULISES MENDEZ ACTOR, NOS COMPARTEN EN SUS VIDA COTIDIANA LOS OBSTACULOS QUE ENFRENTA ESTA GRAN METROPOLI. (TRABAJO ESPECIAL NO USAR FOTOS).<\/figcaption><\/figure>\n