{"id":846645,"date":"2024-08-24T16:53:42","date_gmt":"2024-08-24T16:53:42","guid":{"rendered":"https:\/\/dimensionturistica.com\/es\/?p=846645"},"modified":"2024-08-24T16:53:42","modified_gmt":"2024-08-24T16:53:42","slug":"unete-a-la-mitoweek2024-una-campana-para-visibilizar-las-enfermedades-raras-y-buscar-una-esperanza-mediante-la-donacion","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/dimensionturistica.com\/es\/unete-a-la-mitoweek2024-una-campana-para-visibilizar-las-enfermedades-raras-y-buscar-una-esperanza-mediante-la-donacion\/","title":{"rendered":"\u00danete a la #MitoWeek2024, una campa\u00f1a para visibilizar las enfermedades raras y buscar una esperanza mediante la donaci\u00f3n."},"content":{"rendered":"<p><strong> GENerando esperanza es una organizaci\u00f3n que nace en 2019 con la misi\u00f3n urgente de recaudar fondos a trav\u00e9s de una plataforma informativa, y por medio de diversas acciones de impacto, que principalmente nos permitan encontrar una cura para ECHS1-D; una enfermedad<img decoding=\"async\" class=\"size-medium wp-image-846649 alignright\" src=\"https:\/\/dimensionturistica.com\/es\/wp-content\/uploads\/2024\/08\/1GENE-300x300.jpg\" alt=\"\" width=\"300\" height=\"300\" srcset=\"https:\/\/dimensionturistica.com\/es\/wp-content\/uploads\/2024\/08\/1GENE-300x300.jpg 300w, https:\/\/dimensionturistica.com\/es\/wp-content\/uploads\/2024\/08\/1GENE-150x150.jpg 150w, https:\/\/dimensionturistica.com\/es\/wp-content\/uploads\/2024\/08\/1GENE-75x75.jpg 75w, https:\/\/dimensionturistica.com\/es\/wp-content\/uploads\/2024\/08\/1GENE-350x350.jpg 350w, https:\/\/dimensionturistica.com\/es\/wp-content\/uploads\/2024\/08\/1GENE.jpg 600w\" sizes=\"(max-width: 300px) 100vw, 300px\" \/> mitocondrial muy poco conocida, perteneciente al grupo de Enfermedades Raras, de las cuales existen millones de tipos y casos alrededor del mundo.<\/strong><\/p>\n<p><strong>Por igual contamos con un programa de apoyo a familias de escasos recursos para ser diagnosticados correctamente y que posteriormente reciban el tratamiento adecuado para optimizar su salud, ya que todos los ni\u00f1os que viven con este s\u00edndrome neurodegenerativo est\u00e1n condicionados a una baja calidad de vida y en su mayor\u00eda no superan los pocos<img decoding=\"async\" class=\"size-medium wp-image-846650 alignright\" src=\"https:\/\/dimensionturistica.com\/es\/wp-content\/uploads\/2024\/08\/11GENE-300x225.jpg\" alt=\"\" width=\"300\" height=\"225\" srcset=\"https:\/\/dimensionturistica.com\/es\/wp-content\/uploads\/2024\/08\/11GENE-300x225.jpg 300w, https:\/\/dimensionturistica.com\/es\/wp-content\/uploads\/2024\/08\/11GENE.jpg 600w\" sizes=\"(max-width: 300px) 100vw, 300px\" \/> a\u00f1os de vida.<\/strong><\/p>\n<p><strong>Con los fondos recaudados desde 2019 hemos logrado sostener los ensayos precl\u00ednicos para la deficiencia de ECHS1-D en UT Southwestern, Dallas, Texas, los cuales nos llevar\u00e1n a obtener la terapia g\u00e9nica de la deficiencia de esta enfermedad.<\/strong><\/p>\n<p><strong>Desde 2020 y hasta el d\u00eda de hoy hemos creado conciencia acerca de la importancia de los estudios de compatibilidad gen\u00e9tica en las parejas antes de tener hijos como esfuerzo adicional; m\u00e1s de 2,000 parejas se han hecho el estudio a trav\u00e9s de nuestro programa y a la fecha han nacido 22 bebes InVitro en el que los pap\u00e1s han podido prevenir una enfermedad gen\u00e9tica gracias a<img decoding=\"async\" class=\"size-medium wp-image-846651 alignright\" src=\"https:\/\/dimensionturistica.com\/es\/wp-content\/uploads\/2024\/08\/3GENE-300x300.jpg\" alt=\"\" width=\"300\" height=\"300\" srcset=\"https:\/\/dimensionturistica.com\/es\/wp-content\/uploads\/2024\/08\/3GENE-300x300.jpg 300w, https:\/\/dimensionturistica.com\/es\/wp-content\/uploads\/2024\/08\/3GENE-150x150.jpg 150w, https:\/\/dimensionturistica.com\/es\/wp-content\/uploads\/2024\/08\/3GENE-75x75.jpg 75w, https:\/\/dimensionturistica.com\/es\/wp-content\/uploads\/2024\/08\/3GENE-350x350.jpg 350w, https:\/\/dimensionturistica.com\/es\/wp-content\/uploads\/2024\/08\/3GENE.jpg 600w\" sizes=\"(max-width: 300px) 100vw, 300px\" \/> haberse realizado el estudio.<\/strong><\/p>\n<p><strong>En junio 2024, se hizo un convenio con el DIF de Lerma para poder apoyar a familias con integrantes con alguna discapacidad y\/o enfermedad rara, realizando donativos en especie y pl\u00e1ticas informativas para ellos.<\/strong><\/p>\n<p><strong>Pero a\u00fan nos queda un largo camino por recorrer, es por eso que durante todo el mes de septiembre tendremos una campa\u00f1a muy especial inspirada en los sue\u00f1os que nuestros ni\u00f1os desean cumplir: #Ay\u00fadameASo\u00f1ar.<\/strong><\/p>\n<p><strong>Y durante la semana del 16 al 22 de septiembre como parte de la iniciativa mundial Mito Week 2024 realizaremos una serie de din\u00e1micas a trav\u00e9s del perfil<img decoding=\"async\" class=\"size-medium wp-image-846652 alignright\" src=\"https:\/\/dimensionturistica.com\/es\/wp-content\/uploads\/2024\/08\/5GENE-240x300.jpg\" alt=\"\" width=\"240\" height=\"300\" srcset=\"https:\/\/dimensionturistica.com\/es\/wp-content\/uploads\/2024\/08\/5GENE-240x300.jpg 240w, https:\/\/dimensionturistica.com\/es\/wp-content\/uploads\/2024\/08\/5GENE.jpg 600w\" sizes=\"(max-width: 240px) 100vw, 240px\" \/> de la fundaci\u00f3n:<\/strong><\/p>\n<p><strong>@generando_esperanza<\/strong><\/p>\n<p><strong>Nuestro objetivo durante este mes ser\u00e1 recaudar $35,000 usd con los cuales podremos:<\/strong><\/p>\n<ul>\n<li><strong> Acercarnos m\u00e1s para terminar la investigaci\u00f3n de terapia G\u00e9nica en UT Southwestern en Dallas, Texas.<\/strong><\/li>\n<li><strong> Continuar con m\u00e1s convenios con instituciones de gobierno para poder apoyar con informaci\u00f3n para poder prevenir enfermedades raras hereditarias en las familiares, que podr\u00edan comprometer mucho la calidad de vida y la econom\u00eda familiar.<\/strong><\/li>\n<li><strong> Apoyar econ\u00f3micamente a m\u00e1s parejas que quieran realizarse el estudio de compatibilidad gen\u00e9tica y tambi\u00e9n tener la posibilidad de dar<img decoding=\"async\" class=\"size-medium wp-image-846653 alignright\" src=\"https:\/\/dimensionturistica.com\/es\/wp-content\/uploads\/2024\/08\/7GENE-300x300.jpg\" alt=\"\" width=\"300\" height=\"300\" srcset=\"https:\/\/dimensionturistica.com\/es\/wp-content\/uploads\/2024\/08\/7GENE-300x300.jpg 300w, https:\/\/dimensionturistica.com\/es\/wp-content\/uploads\/2024\/08\/7GENE-150x150.jpg 150w, https:\/\/dimensionturistica.com\/es\/wp-content\/uploads\/2024\/08\/7GENE-75x75.jpg 75w, https:\/\/dimensionturistica.com\/es\/wp-content\/uploads\/2024\/08\/7GENE-350x350.jpg 350w, https:\/\/dimensionturistica.com\/es\/wp-content\/uploads\/2024\/08\/7GENE.jpg 600w\" sizes=\"(max-width: 300px) 100vw, 300px\" \/> apoyo econ\u00f3mico a las parejas que tengan que realizarse un InVitro para poder prevenir una condici\u00f3n.<\/strong><\/li>\n<\/ul>\n<p><strong>S\u00famate y sigamos compartiendo la esperanza de un futuro para nuestros ni\u00f1os.<\/strong><\/p>\n<p><strong>Para m\u00e1s informaci\u00f3n visita: generandoesperanza.org<\/strong><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>GENerando esperanza es una organizaci\u00f3n que nace en 2019 con la misi\u00f3n urgente de recaudar fondos a trav\u00e9s de una plataforma informativa, y por medio de diversas acciones de impacto, que principalmente nos permitan encontrar una cura para ECHS1-D; 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