{"id":818409,"date":"2024-06-14T14:59:32","date_gmt":"2024-06-14T14:59:32","guid":{"rendered":"https:\/\/dimensionturistica.com\/es\/?p=818409"},"modified":"2024-06-14T14:59:32","modified_gmt":"2024-06-14T14:59:32","slug":"junio-es-el-mes-de-la-concienciacion-de-la-enfermedad-de-batten-enfermedad-neurodegenerativa-cronica-que-se-detecta-principalmente-en-ninos-y-puede-causar-muerte-prematura","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/dimensionturistica.com\/es\/junio-es-el-mes-de-la-concienciacion-de-la-enfermedad-de-batten-enfermedad-neurodegenerativa-cronica-que-se-detecta-principalmente-en-ninos-y-puede-causar-muerte-prematura\/","title":{"rendered":"Junio es el mes de la concienciaci\u00f3n de la enfermedad de Batten, enfermedad neurodegenerativa cr\u00f3nica que se detecta principalmente en ni\u00f1os y puede causar muerte prematura."},"content":{"rendered":"

El mes de junio es el mes de la concienciaci\u00f3n de la enfermedad de Batten, una enfermedad rara tambi\u00e9n conocida como lipofuscinosis neuronal ceroidea, un grupo de trastornos hereditarios del sistema nervioso que puede provocar p\u00e9rdida progresiva de la vista y del lenguaje, crisis epil\u00e9pticas (conocidas popularmente como convulsiones), trastornos del movimiento e, incluso, muerte prematura en la ni\u00f1ez[i], lo que hace de suma importancia reconocer sus\"\" signos y s\u00edntomas para lograr un diagn\u00f3stico y tratamiento oportuno.<\/p>\n

La Dra. Azucena Delgado Ochoa, especialista en neurolog\u00eda pedi\u00e1trica y actual miembro de la Sociedad Mexicana de Neurolog\u00eda Pedi\u00e1trica A.C., explica que esta enfermedad, en su mayor\u00eda, se manifiesta a trav\u00e9s del retraso en el lenguaje que se puede detectar entre el primer y segundo a\u00f1o de vida; posteriormente, a los tres a\u00f1os se presentan crisis epil\u00e9pticas de dif\u00edcil control y, entre los 3 y 4 a\u00f1os de edad, se observa una clara dificultad para caminar.<\/p>\n

\u201cDe manera general, si un padre de familia observa en sus hijos cualquier retraso en el lenguaje o en su desarrollo motriz, incluyendo la marcha, debe ser una se\u00f1al de alerta para sospechar y acudir con un especialista de manera inmediata, pues el deterioro de esta enfermedad es acelerado, por lo cual existe el riesgo de permanecer inm\u00f3vil en cama, e incluso presentar muerte prematura entre los 8 a 12 a\u00f1os\u201d, se\u00f1ala.\"\"<\/p>\n

Este tipo de deterioro puede ser asociado con frecuencia con algunas enfermedades que padecen los adultos, como el alzheimer, por lo cual es de dif\u00edcil diagn\u00f3stico, ya que se presenta en una de cada 70 mil personas en el mundo.[ii] En el caso de M\u00e9xico no se cuenta con una prevalencia definida, pero afortunadamente, existe tratamiento disponible en el sector p\u00fablico que detiene el deterioro y permite que el paciente contin\u00fae con su desarrollo.<\/p>\n

De acuerdo con la Dra. Delgado, el tratamiento consiste en la administraci\u00f3n de la enzima cerliponasa alfa, que restaura la actividad de la enzima defectuosa o deficiente llamada tripeptidilpeptidasa, la que provoca una acumulaci\u00f3n de lipofuscina ceroide en el cerebro, en forma de material de desecho, mismo que causa el deterioro en la enfermedad.<\/p>\n

El gran reto consiste en hacer una detecci\u00f3n temprana para\"\" comenzar con el tratamiento antes de que los s\u00edntomas y el deterioro sigan avanzando, ya que \u00e9ste es irreversible. Los m\u00e9dicos pueden apoyarse con imagenolog\u00eda cerebral, pruebas de actividad enzim\u00e1tica de Tripeptidilpeptidasa en papel filtro, m\u00e9todos de an\u00e1lisis molecular en el ADN y secuenciaci\u00f3n gen\u00f3mica.<\/p>\n

Por su parte, Lic. Alejandra Zamora, Coordinadora Nacional de Pacientes refrenda el compromiso de Grupo Fabry de M\u00e9xico, organizaci\u00f3n sin fines de lucro, que busca brindar apoyo y asesor\u00eda a pacientes con enfermedades de baja prevalencia de dep\u00f3sito lisosomal, as\u00ed como a sus familias con el fin de garantizar atenci\u00f3n m\u00e9dica adecuada en nuestro pa\u00eds.<\/p>\n

\u201cEs de suma importancia retomar d\u00edas como el D\u00eda Internacional de Concientizaci\u00f3n de la Enfermedad de Batten para crear conciencia de este tipo de enfermedades que pueden ser confundidas con otros padecimientos y tienen un gran impacto en la calidad de vida del paciente y sus familias\u201d finaliz\u00f3.<\/p>\n

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