{"id":800825,"date":"2024-05-16T15:41:15","date_gmt":"2024-05-16T15:41:15","guid":{"rendered":"https:\/\/dimensionturistica.com\/es\/?p=800825"},"modified":"2024-05-16T15:41:15","modified_gmt":"2024-05-16T15:41:15","slug":"grupo-fabry-levanta-la-voz-por-31-pacientes-mps-sin-tratamiento-en-el-imss","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/dimensionturistica.com\/es\/grupo-fabry-levanta-la-voz-por-31-pacientes-mps-sin-tratamiento-en-el-imss\/","title":{"rendered":"Grupo Fabry levanta la voz por 31 pacientes MPS sin tratamiento en el IMSS"},"content":{"rendered":"

Hablar de mucopolisacaridosis (MPS) es adentrarse a un mundo desconocido, pues se denominan as\u00ed a un grupo de enfermedades metab\u00f3licas de baja prevalencia de origen \"\"gen\u00e9tico y hereditario que generan condiciones incapacitantes que ponen en peligro la vida. Esto se debe a la ausencia de algunas prote\u00ednas, llamadas enzimas que impiden descartar\/metabolizar desechos dentro de la c\u00e9lula[i], su diagn\u00f3stico y tratamiento son complejos y a pesar de los esfuerzos por defender el derecho a la salud de los pacientes, Grupo Fabry de M\u00e9xico sigue alzando la voz por aquellos que a\u00fan no reciben tratamiento espec\u00edfico para su condici\u00f3n.<\/p>\n

En el marco del D\u00eda Mundial de las Mucopolisacaridosis, que se conmemora cada 15 de mayo, la Dra. Alejandra Camacho Molina, presidenta del Consejo Mexicano de Gen\u00e9tica, precisa que existen siete tipos cl\u00ednicos de mucopolisacaridosis con algunos subtipos que se determinan por la ausencia de una enzima espec\u00edfica que altera de alg\u00fan modo el metabolismo de las c\u00e9lulas. El tratamiento espec\u00edfico se trata de proporcionar una Terapia de Reemplazo Enzim\u00e1tico, es decir, reemplazar la enzima deficiente a trav\u00e9s de una infusi\u00f3n intravenosa que se realiza \"\"semanalmente en los hospitales.\u00a0 Los tipos de MPS que se tienen registrados hasta el momento son: MPS I (Hurler, Sheie, Hurler Sheie), MPS II (Hunter), MPS III (Sanfilipo A, B, C, D), MPS IV (Morquio A y B), MPS VI (Maroteaux-Lamy), MPS VII (Sly), MPS IX (Natowitz)[iii], variantes que son causadas por un error gen\u00e9tico, es decir una mutaci\u00f3n que se presenta de manera hereditaria de padres portadores sin manifestaciones, a\u00f1ade la Dra. Camacho.<\/p>\n

En este sentido, el diagn\u00f3stico de las mucopolisacaridosis requiere de diversos estudios de laboratorio, gabinete y gen\u00e9ticos, as\u00ed como de manifestaciones cl\u00ednicas espec\u00edficas que pueden ayudar a sospechar del diagn\u00f3stico como son: talla baja, rasgos faciales gruesos, problemas auditivos, infecciones recurrentes de v\u00edas respiratorias, opacidad en c\u00f3rneas, manifestaciones \u00f3seas, rigidez articular y alteraciones cardiacas por afecci\u00f3n de las v\u00e1lvulas, es decir que padecen de afectaciones multiorg\u00e1nicas que provocan discapacidad f\u00edsica e incluso la muerte.[iv]<\/p>\n

Los desaf\u00edos del paciente con MPS<\/p>\n

La Lic. Alejandra Zamora, Coordinadora Nacional de Pacientes de Grupo Fabry de M\u00e9xico IAP, se\u00f1ala que en nuestro pa\u00eds los pacientes con MPS enfrentan desaf\u00edos significativos en la atenci\u00f3n m\u00e9dica, debido a que no todas las instituciones de salud p\u00fablica cuentan con tratamiento espec\u00edfico para las MPS, este es el caso del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) que no brinda tratamiento espec\u00edfico (TRE) para todos los pacientes con MPS IV, tambi\u00e9n conocido como S\u00edndrome de Morquio.<\/p>\n

Al momento, Grupo Fabry de M\u00e9xico cuenta con un registro de 203 pacientes en el pa\u00eds, de los cuales 75 tienen atenci\u00f3n m\u00e9dica, sin embargo, 31 pacientes del IMSS a\u00fan est\u00e1n en espera de recibir Terapia de Reemplazo Enzim\u00e1tico, lo que limita sustancialmente su calidad de vida, asegura la Lic. Alejandra Zamora.<\/p>\n

Tal es el caso de Leonardo, un adolescente de 14 a\u00f1os que, despu\u00e9s de 10 a\u00f1os de espera por un diagn\u00f3stico acertado en el IMSS, actualmente s\u00f3lo recibe medicamentos paliativos para el dolor articular y que, junto con su madre, Lidia Plaza, han luchado durante 4 a\u00f1os, en espera de que le proporcionen dicha terapia en el Hospital La Raza.<\/p>\n

El diagn\u00f3stico temprano tambi\u00e9n es una necesidad fundamental para los pacientes, pues no hay un promedio de tiempo para poder hacer un diagn\u00f3stico acertado, lo que repercute en la salud de los pacientes, por lo cual, es fundamental que los m\u00e9dicos generales puedan estar capacitados para reconocer los signos y s\u00edntomas y puedan sospechar de las MPS para realizar pruebas espec\u00edficas que ayuden a confirmar el diagn\u00f3stico.<\/p>\n

De acuerdo con Lidia Plaza, madre de Leonardo, la atenci\u00f3n m\u00e9dica requiere del seguimiento de una docena de especialistas entre las cuales destacan cardi\u00f3logo, neum\u00f3logo, reumat\u00f3logo, ortopedista, oftalm\u00f3logo, nefr\u00f3logo, cirujanos, entre otros, esto para determinar el da\u00f1o que la enfermedad ha causado de manera multiorg\u00e1nica, sin embargo, al no tener una Terapia de Reemplazo Enzim\u00e1tico, el deterioro avanza r\u00e1pidamente.<\/p>\n

El presidente de Grupo Fabry M\u00e9xico, Alejandro LLaus\u00e1s Maga\u00f1a, reitera el compromiso de esa organizaci\u00f3n que busca brindar apoyo y asesor\u00eda a pacientes con enfermedades lisosomales como las MPS, as\u00ed como a sus familias ante las diferentes Autoridades del Sector Salud en M\u00e9xico, con el fin de garantizar atenci\u00f3n m\u00e9dica inmediata y suministro de medicamentos espec\u00edficos a los cuales tienen derecho por ley.<\/p>\n

\"\"La organizaci\u00f3n llama a la sociedad civil a alzar la voz por los pacientes con MPS en busca de reconocer que no se trata de n\u00fameros o expedientes, sino de vidas, de sue\u00f1os, de historias de vida que siguen luchando para defender su derecho a la salud. Para conocer y difundir contenidos relacionados con esta condici\u00f3n gen\u00e9tica, pueden visitar las redes sociales de Grupo Fabry de M\u00e9xico en Facebook, Twitter e Instagram, as\u00ed como la p\u00e1gina web https:\/\/www.grupofabrymexico.org\/<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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