{"id":743484,"date":"2024-03-01T15:33:49","date_gmt":"2024-03-01T15:33:49","guid":{"rendered":"https:\/\/dimensionturistica.com\/es\/?p=743484"},"modified":"2024-03-01T15:33:49","modified_gmt":"2024-03-01T15:33:49","slug":"mas-de-5-mil-enfermedades-raras-afectan-a-millones-de-personas-alrededor-del-mundo","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/dimensionturistica.com\/es\/mas-de-5-mil-enfermedades-raras-afectan-a-millones-de-personas-alrededor-del-mundo\/","title":{"rendered":"M\u00e1s de 5 mil enfermedades raras afectan a millones de personas alrededor del mundo"},"content":{"rendered":"

Cuando un a\u00f1o bisiesto se presenta, febrero adquiere una singularidad porque en lugar de presentar 28 d\u00edas, dura 29. Esta particularidad en el calendario es aprovechada por organizaciones de la sociedad civil, empresas y gobierno para visibilizar a las enfermedades raras o poco comunes, que en el mundo afectan a 5 individuos por cada 10 mil habitantes.<\/strong><\/p>\n

El D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras que se estableci\u00f3 desde el 2008 en el \u00faltimo d\u00eda de febrero, no solo tiene un significado simb\u00f3lico, sino que representa una iniciativa para eliminar la perspectiva desfavorable hacia la palabra \u201craros\u201d que tienen estos padecimientos.<\/strong><\/p>\n

\u201cNi el a\u00f1o bisiesto ni estas enfermedades son raras en realidad\u201d, comenta el Dr. V\u00edctor Roa, cardi\u00f3logo y miembro de la Fundaci\u00f3n de Familias con Amiloidosis, quien refiere que el t\u00e9rmino de \u201cenfermedades raras\u201d se debe a que se presentan en un porcentaje \"\"menor de las poblaci\u00f3n en comparaci\u00f3n con otras afecciones muy frecuentes como la diabetes, la hipertensi\u00f3n o el c\u00e1ncer y porque su caracter\u00edsticas hacen retador tanto el diagn\u00f3stico como el tratamiento: a menudo se requieren de varios especialistas para llegar a un veredicto final y a una atenci\u00f3n integral.<\/strong><\/p>\n

En M\u00e9xico, existen al menos 10 millones de personas con una enfermedad rara, de ellas m\u00e1s del 80% tienen un origen gen\u00e9tico. Aunque frecuentemente se asocian con la infancia m\u00e1s de la mitad de los casos comienzan a manifestarse durante la edad adulta.<\/strong><\/p>\n

Entre estos padecimientos est\u00e1 la amiloidosis que da\u00f1a el funcionamiento del cuerpo al afectar m\u00faltiples \u00f3rganos. Lo que provoca que su diagn\u00f3stico sea tard\u00edo pues suele confundirse con otros trastornos, demorando el diagn\u00f3stico hasta m\u00e1s de un a\u00f1o y consultando en promedio a cinco especialistas.<\/strong><\/p>\n

\u00a0La amiloidosis se presenta cuando una prote\u00edna se pliega incorrectamente al cuerpo. \u201cLa prote\u00edna provoca disfunci\u00f3n y suele afectar al coraz\u00f3n, ri\u00f1\u00f3n, sistema nervioso, aparato digestivo, entre otros.[13] Aunque se sabe que m\u00e1s del 30% de quienes presentan esta enfermedad tienen un da\u00f1o card\u00edaco\u201d, detall\u00f3 el m\u00e9dico especialista V\u00edctor Roa.<\/strong><\/p>\n

Adem\u00e1s, agreg\u00f3: \u201cEl diagn\u00f3stico tard\u00edo est\u00e1 relacionado con los signos que suelen ser los mismos de otras enfermedades m\u00e1s comunes; por ello, es crucial trabajar de la mano para atender de manera temprana estas patolog\u00edas y aminorar el impacto significativo que tiene en el aspecto emocional, econ\u00f3mico y social\u201d.<\/strong><\/p>\n

Cabe recordar que en junio de 2023, el Consejo de Salubridad reconoci\u00f3 las 5,500 enfermedades poco frecuentes que se\u00f1ala la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud (OMS), como parte de los esfuerzos para fortalecer esquemas y mecanismos de informaci\u00f3n y capacitaci\u00f3n a nivel nacional.<\/strong><\/p>\n

\u201cLa Fundaci\u00f3n de Familias con Amiloidosis en M\u00e9xico (FFAM) funciona como una red de apoyo para los pacientes con amiloidosis hereditaria por transtiretina; desde lograr una concientizaci\u00f3n y sensibilizaci\u00f3n en la sociedad civil, hasta incidir en la ejecuci\u00f3n y evaluaci\u00f3n de pol\u00edticas p\u00fablicas para reconocer la enfermedad y ser un referente para pacientes, as\u00ed como sus familias en el diagn\u00f3stico oportuno y atenci\u00f3n m\u00e9dica mediante un equipo multidisciplinario de especialistas\u201d, coment\u00f3 el Dr. Roa.<\/strong><\/p>\n

Finalmente, el especialista en amiloidosis record\u00f3 que, en conjunto, estas patolog\u00edas afectan a millones de personas en todo el mundo, por lo que llam\u00f3 a seguir promoviendo la visibilidad de estas condiciones y sensibilizar a la poblaci\u00f3n a trav\u00e9s de distintos medios para unir esfuerzos y mejorar la vida de quienes las enfrentan.<\/strong><\/p>\n

PP-VDM-MEX-0113 \u2013 Consulte a su m\u00e9dico<\/strong><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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