{"id":736302,"date":"2024-02-20T23:09:30","date_gmt":"2024-02-20T23:09:30","guid":{"rendered":"https:\/\/dimensionturistica.com\/es\/?p=736302"},"modified":"2024-02-20T23:09:30","modified_gmt":"2024-02-20T23:09:30","slug":"lupus-la-lucha-por-visibilizar-una-enfermedad-poco-conocido","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/dimensionturistica.com\/es\/lupus-la-lucha-por-visibilizar-una-enfermedad-poco-conocido\/","title":{"rendered":"Lupus: La lucha por visibilizar una enfermedad poco conocido"},"content":{"rendered":"

En el marco del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras, que este a\u00f1o se conmemora el 29 de febrero, es importante destacar las necesidades sociales y sanitarias de las personas con Lupus Eritematoso Sist\u00e9mico (LES), enfermedad autoinmune, multisist\u00e9mica, cr\u00f3nica y potencialmente mortal que afecta al menos\"\" a cinco millones de personas en el mundo, seg\u00fan la Fundaci\u00f3n Americana de Lupus.<\/strong><\/p>\n

En M\u00e9xico el Lupus Eritematoso Sist\u00e9mico (LES) se considera la segunda causa m\u00e1s frecuente de consulta en el \u00e1rea de reumatolog\u00eda, sin embargo, actualmente no existe un Censo Nacional en el sistema de salud p\u00fablica que permita conocer la prevalencia real de esta enfermedad, aunque se estima que afecta de 20 a 90 personas por cada 100 mil habitantes en nuestro pa\u00eds.<\/strong><\/p>\n

El lupus puede tener numerosas manifestaciones en las personas que lo padecen, mismas que van desde erupciones en la piel, lesiones en\"\" articulaciones, ri\u00f1ones, coraz\u00f3n o cualquier \u00f3rgano vital, por lo cual se considera potencialmente mortal. Se sabe que al menos el 90% de las personas que viven con lupus, son mujeres entre los 15 y 44 a\u00f1os, lo que afecta su etapa reproductiva y productiva.<\/strong><\/p>\n

Actualmente existen organizaciones como el Centro de Estudios Transdisciplinarios Athi\u00e9-Calleja por los Derechos de las Personas con Lupus A.C., conocido como CETLU, que desde el a\u00f1o 2000, se encarga de impulsar la investigaci\u00f3n y documentaci\u00f3n de las necesidades que tienen las personas con lupus, as\u00ed como a incentivar la divulgaci\u00f3n para ayudar a visibilizar sus causas y as\u00ed, desarrollar\"\" pol\u00edticas p\u00fablicas que impacten en su calidad de vida.<\/strong><\/p>\n

De acuerdo con Laura Athi\u00e9, presidenta y fundadora de CETLU, diagnosticada con LES desde hace 24 a\u00f1os, \u201cel diagn\u00f3stico en M\u00e9xico requiere de un equipo multidisciplinario de hasta 10 especialidades m\u00e9dicas y puede tardar m\u00e1s de cuatro a\u00f1os, lo cual coloca al diagn\u00f3stico oportuno como una de las principales necesidades que existen en M\u00e9xico, pues envuelve a quien lo padece en una situaci\u00f3n de incertidumbre que afecta, principalmente, los \u00e1mbitos social y laboral\u201d.<\/strong><\/p>\n

El LES puede limitar f\u00edsica, mental y socialmente a las personas que lo padecen, pues existe una fatiga extrema y constante, dolores de\"\" cabeza, dolor e inflamaci\u00f3n en las articulaciones, fiebre, anemia, fotosensibilidad, entre muchas otras manifestaciones. Hasta el momento no existe una cura y su tratamiento consiste en reducir el da\u00f1o a \u00f3rganos y controlar el dolor que causa.<\/strong><\/p>\n

\u201cEl objetivo de CETLU es tomar agencia, es decir, tomar el espacio en el cual las narrativas y contranarrativas del lupus sean escuchadas y analizadas para crear conciencia en la poblaci\u00f3n general, pero principalmente en los tomadores de decisiones tanto en los espacios m\u00e9dicos, como de investigaci\u00f3n y, sobre todo, en el espacio\"\" legislativo, esto a trav\u00e9s de perspectivas humanistas que se nutren con los testimonios de las personas que viven con lupus\u201d, asegura Athi\u00e9.<\/strong><\/p>\n

Por su parte Efr\u00e9n Calleja, director de CETLU afirma que entre los objetivos de la organizaci\u00f3n se encuentra \u201cimpulsar el desarrollo de pol\u00edticas p\u00fablicas en favor de los derechos de las personas con lupus, as\u00ed como crear espacios que aporten herramientas humanistas a los m\u00e9dicos en formaci\u00f3n, tal como en el pr\u00f3ximo Congreso Internacional Potencia Lupus, que se llevar\u00e1 a cabo del 23 al 25 de mayo, en la ciudad de Monterrey.\u201d<\/strong><\/p>\n

Adem\u00e1s de establecer puentes de di\u00e1logo entre el conocimiento m\u00e9dico y las experiencias de las personas con lupus, es indispensable resaltar la necesidad de crear un Censo Nacional desde el sistema de salud p\u00fablica, que permita dar sustento y visibilidad a esta enfermedad con cifras oficiales de diagn\u00f3stico, prevalencia, tratamiento y mortalidad, ya que, actualmente, s\u00f3lo existen estas iniciativas a trav\u00e9s de organizaciones civiles o acad\u00e9micas en M\u00e9xico.<\/strong><\/p>\n

Finalmente, CETLU, hace un llamado para construir nuevas perspectivas sobre el lupus a trav\u00e9s de una nueva publicaci\u00f3n digital llamada L\u00fapica, una revista que busca amplificar las voces de las personas enfermas con lupus a trav\u00e9s de reflexiones, historias y proyectos personales, as\u00ed como de investigaciones m\u00e9dicas y consejos pr\u00e1cticos para manejar la enfermedad en la vida cotidiana, publicaci\u00f3n que ser\u00e1 lanzada durante el mes de febrero, mes de las Enfermedades Raras, a trav\u00e9s de https:\/\/cetlu.com.mx\/<\/strong><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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