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En el marco del D\u00eda Mundial de las Mucopolisacaridosis (MPS), pacientes y familiares hacen un llamado a las autoridades para concientizar sobre las necesidades que tienen los pacientes con enfermedades raras para poder acceder a tratamiento, atravesando problem\u00e1ticas como negligencia por parte de las instituciones de salud p\u00fablica, la falta de hospitales acreditados y el desabasto de medicamentos en algunos estados.\nLas MPS son enfermedades gen\u00e9ticas del metabolismo que se catalogan como lisosomales, ya que se originan en el lisosoma, un organelo de las c\u00e9lulas que utiliza enzimas para reciclar los desechos de la c\u00e9lula[i]; sin embargo, cuando la producci\u00f3n de estas enzimas es baja o nula, el lisosoma crece por la acumulaci\u00f3n de desechos, creando disfunciones con diferentes manifestaciones f\u00edsicas, explica el m\u00e9dico genetista Alberto Hidalgo Bravo del Instituto Nacional de Rehabilitaci\u00f3n (INR) en la Ciudad de M\u00e9xico.
\nLas mucopolisacaridosis, a su vez, son clasificadas en diferentes tipos que responden a las mutaciones que registran. Se estima una prevalencia de 1 caso por cada 100 mil habitantes, aunque no existe un registro nacional oficial en nuestro pa\u00eds.
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\nActualmente existe tratamiento espec\u00edfico disponible en M\u00e9xico para la mayor\u00eda de las MPS, se le conoce como Terapia de Reemplazo Enzim\u00e1tico (TRE) que se administra a trav\u00e9s de una infusi\u00f3n intravenosa que act\u00faa al sustituir la enzima deficiente o ausente, lo que retrasa la progresi\u00f3n natural de la enfermedad; este tratamiento es de gran ayuda para los pacientes por el grado de deformaci\u00f3n que pueden llegar a manifestar, asegura el especialista.
\nLa falta de medicamento espec\u00edfico (TRE) compromete seriamente la salud, calidad de vida y la movilidad e independencia de los pacientes, por lo cual casos de negligencia o desabasto son alarmantes para las familias.
\nTal es el caso de Lupita de 11 a\u00f1os, derechohabiente del Instituto de Seguridad Social del Estado de M\u00e9xico y Municipios (ISSEMYM), quien actualmente se encuentra hospitalizada por un cuadro de neumon\u00eda, uno de los graves problemas causados por la falta de continuidad en el tratamiento.
\nCabe destacar que hoy existen 3 pacientes m\u00e1s diagnosticados con el mismo tipo de MPS que Lupita, quienes no cuentan con ning\u00fan tipo de atenci\u00f3n ni acceso a tratamiento en el Hospital Materno Infantil, es decir, que es la \u00fanica derechohabiente que tuvo acceso a la Terapia de Reemplazo Enzim\u00e1tico y le ha sido suspendido con frecuencia, lo que provoca estas constantes reca\u00eddas.
\nDesafortunadamente, esta no es la \u00fanica problem\u00e1tica que deben superar pacientes y familiares, pues de acuerdo con la Coordinadora Nacional de Pacientes, Alejandra Zamora, actualmente s\u00f3lo la mitad de los Estados cuentan con Hospitales Acreditados[ii], es decir, que tienen al personal capacitado para administrar el tratamiento espec\u00edfico que necesitan los pacientes con MPS, algunos semanalmente y otros de manera quincenal.
\nEn la opini\u00f3n del doctor Alberto Hidalgo, es deseable que al menos haya un Hospital Acreditado en cada Estado, sin embargo, los requerimientos y procesos administrativos complican dicha acreditaci\u00f3n; \u201cCreo que se necesita una revisi\u00f3n y redise\u00f1o de este protocolo con el fin de beneficiar a los pacientes para acceder a su tratamiento sin la necesidad de exponerse a riesgos que pueden ser mortales en los traslados a los Hospitales de otros estados.\u201d
\nEl especialista a\u00f1ade que, \u201centre los requisitos, est\u00e1 contar con un pediatra en el hospital, cosa que, hoy sabemos, no siempre es necesaria, pues los ni\u00f1os no son los \u00fanicos que requieren de la TRE. Un claro ejemplo es el hospital del Instituto Nacional de Rehabilitaci\u00f3n (en proceso de acreditaci\u00f3n) en el que tenemos pacientes adultos que hoy debemos referir para que el medicamento les sea suministrado.\u201d
\nOtro caso importante de negligencia en el tratamiento de las MPS, esta el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) que contin\u00faa negando el derecho a tratamiento de 35 pacientes a lo largo de toda la rep\u00fablica, a pesar de haber sido aprobado. Esto sigue comprometiendo a los pacientes a m\u00faltiples complicaciones cardiorrespiratorias y a una limitada movilidad e independencia.
\nGrupo Fabry de M\u00e9xico, asociaci\u00f3n de pacientes sin fines de lucro, cuenta con un equipo dedicado a orientar, asesorar y dar apoyo a los pacientes con enfermedades raras metab\u00f3licas y sus familias, en este sentido hacen un llamado a toda la poblaci\u00f3n para concientizar sobre las necesidades de estos pacientes y brindar apoyo a trav\u00e9s de la Campa\u00f1a \u201cV\u00edstete de Morado por las MPS\u201d en la cual hacen una atenta invitaci\u00f3n para usar una prenda morada o lila y compartirla en las redes sociales de Grupo Fabry M\u00e9xico por Facebook, Twitter e Instagram, as\u00ed como compartir informaci\u00f3n verificada en relaci\u00f3n con las MPS.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"