{"id":1203718,"date":"2026-08-27T14:32:29","date_gmt":"2026-08-27T14:32:29","guid":{"rendered":"https:\/\/dimensionturistica.com\/es\/?p=1203718"},"modified":"2026-08-27T14:32:29","modified_gmt":"2026-08-27T14:32:29","slug":"la-debilidad-progresiva-las-dificultades-de-movimiento-y-en-algunos-casos-los-problemas-para-respirar-o-alimentarse-pueden-ser-senales-de-alerta","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/dimensionturistica.com\/es\/la-debilidad-progresiva-las-dificultades-de-movimiento-y-en-algunos-casos-los-problemas-para-respirar-o-alimentarse-pueden-ser-senales-de-alerta\/","title":{"rendered":"\u00a0La debilidad progresiva, las dificultades de movimiento y, en algunos casos, los problemas para respirar o alimentarse pueden ser se\u00f1ales de alerta."},"content":{"rendered":"\n

La atrofia muscular espinal (AME) es una enfermedad gen\u00e9tica poco frecuente que afecta a las c\u00e9lulas nerviosas encargadas de controlar el movimiento de los m\u00fasculos. A nivel mundial, se estima que se presenta en aproximadamente uno de cada 10,000 nacimientos.<\/p>\n\n\n\n

Con el prop\u00f3sito de acercar informaci\u00f3n confiable y ampliar la conversaci\u00f3n alrededor de este padecimiento, se llev\u00f3 a cabo un conversatorio en el marco del Mes de Concientizaci\u00f3n sobre la Atrofia Muscular Espinal. Durante el encuentro se abordaron las principales caracter\u00edsticas de la enfermedad, sus diferentes manifestaciones, la importancia de reconocer posibles se\u00f1ales de alerta y los retos que todav\u00eda existen para favorecer una atenci\u00f3n oportuna e integral.<\/p>\n\n\n\n

Aunque la debilidad muscular es una de sus principales caracter\u00edsticas, la AME no se manifiesta de la misma manera en todas las personas. La edad en la que aparecen los s\u00edntomas, su intensidad y evoluci\u00f3n pueden variar considerablemente, por lo que cada caso requiere una valoraci\u00f3n y un seguimiento individualizados.<\/p>\n\n\n\n

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Entre las posibles se\u00f1ales de alerta se encuentran el bajo tono muscular, la debilidad progresiva y las dificultades para sostener la cabeza, sentarse, levantarse de una silla, caminar o subir escaleras. En algunas personas tambi\u00e9n pueden presentarse problemas para respirar, alimentarse o deglutir. Estas manifestaciones no necesariamente aparecen al mismo tiempo ni con la misma intensidad. Algunas pueden ser poco evidentes, confundirse con otras condiciones o normalizarse, lo que puede retrasar la b\u00fasqueda de orientaci\u00f3n m\u00e9dica especializada.<\/p>\n\n\n\n

\u201cLa atrofia muscular espinal no representa una sola realidad. Sus manifestaciones y evoluci\u00f3n pueden ser distintas en cada persona, por lo que es fundamental conocer las se\u00f1ales de alerta, favorecer una valoraci\u00f3n especializada y mantener un seguimiento acorde con las necesidades particulares de cada caso\u201d, se\u00f1al\u00f3 la Dra. Miriam Jim\u00e9nez, Directora M\u00e9dica de Biogen Latinoam\u00e9rica Norte.<\/p>\n\n\n\n

Si bien suele asociarse principalmente con beb\u00e9s y ni\u00f1os peque\u00f1os, la AME tambi\u00e9n puede identificarse en adolescentes y adultos. En los primeros meses de vida, algunas se\u00f1ales pueden incluir dificultad para controlar la cabeza, poco movimiento o Eduardo F. Tizzano. Atrofia Muscular Espinal: Contribuciones para el conocimiento, prevenci\u00f3n y tratamiento de la enfermedad y para la organizaci\u00f3n de familias. Servicio de Gen\u00e9tica del Hospital de la Santa Cruz y San Pablo. Instituto de Investigaci\u00f3n del Hospital de la Santa Cruz y San Pablo. Espa\u00f1a, Real Patronato sobre Discapacidad, 2006, p.7) problemas para alimentarse. En etapas posteriores, puede manifestarse mediante dificultades para correr, levantarse, subir escaleras o caminar durante periodos prolongados.<\/p>\n\n\n\n

Reconocer esta diversidad es importante para evitar la idea de que existe un \u00fanico perfil de persona con AME. Tambi\u00e9n permite comprender por qu\u00e9 la informaci\u00f3n y la observaci\u00f3n de las se\u00f1ales pueden ser relevantes para buscar una valoraci\u00f3n especializada.<\/p>\n\n\n\n

Dependiendo de las caracter\u00edsticas de cada caso, el seguimiento puede requerir la participaci\u00f3n coordinada de especialistas de distintas \u00e1reas. Este acompa\u00f1amiento puede incluir aspectos relacionados con el movimiento, la respiraci\u00f3n, la alimentaci\u00f3n, la movilidad y el bienestar emocional.<\/p>\n\n\n\n

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En los \u00faltimos a\u00f1os, los avances cient\u00edficos han transformado la manera de comprender y abordar la AME. Sin embargo, todav\u00eda existen desaf\u00edos relacionados con el conocimiento de la enfermedad, la identificaci\u00f3n de sus se\u00f1ales, la referencia con especialistas y el acceso a informaci\u00f3n clara y confiable.<\/p>\n\n\n\n

Responder a estos retos requiere la colaboraci\u00f3n entre profesionales de la salud, instituciones, autoridades, organizaciones, industria, medios de comunicaci\u00f3n y sociedad. La participaci\u00f3n de diferentes actores permite reunir conocimiento, experiencia y perspectivas para comprender mejor las necesidades que existen alrededor del padecimiento.<\/p>\n\n\n\n

Para Biogen, este conversatorio forma parte de un compromiso continuo con la generaci\u00f3n de espacios de informaci\u00f3n, escucha y colaboraci\u00f3n. Mantener abierta la conversaci\u00f3n sobre la AME contribuye a visibilizar sus distintas realidades y a recordar que detr\u00e1s de cada diagn\u00f3stico existen experiencias, necesidades y proyectos de vida diferentes.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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