{"id":1119162,"date":"2026-03-03T00:24:47","date_gmt":"2026-03-03T00:24:47","guid":{"rendered":"https:\/\/dimensionturistica.com\/es\/?p=1119162"},"modified":"2026-03-03T00:24:47","modified_gmt":"2026-03-03T00:24:47","slug":"primer-foro-bicameral-de-enfermedades-raras-en-mexico-une-a-sociedad-civil-y-legisladores-para-trazar-una-ruta-de-atencion-integral","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/dimensionturistica.com\/es\/primer-foro-bicameral-de-enfermedades-raras-en-mexico-une-a-sociedad-civil-y-legisladores-para-trazar-una-ruta-de-atencion-integral\/","title":{"rendered":"Primer Foro Bicameral de Enfermedades Raras en M\u00e9xico une a sociedad civil y legisladores para trazar una ruta de atenci\u00f3n integral"},"content":{"rendered":"\n

En el marco del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora el \u00faltimo d\u00eda de febrero, se llev\u00f3 a cabo el Primer Foro Bicameral Nacional de Enfermedades Raras en el Senado de la Rep\u00fablica. Este encuentro fue convocado por el senador Emmanuel Reyes Carmona, presidente de la Comisi\u00f3n de Econom\u00eda, y el Dr. Pepe Cruz, Presidente de la Comisi\u00f3n de Salud, y desde la c\u00e1mara de Diputados, la Comisi\u00f3n de Salud, presidida por el doctor Pedro Zenteno, as\u00ed como la Comisi\u00f3n de Atenci\u00f3n a Grupos Vulnerables de la C\u00e1mara de Diputados con la presencia de la diputada M\u00f3nica Herrera Villavicencio, principal impulsora de la creaci\u00f3n del Registro Nacional de Enfermedades Raras a trav\u00e9s de la reforma en la Ley General de Salud.<\/p>\n\n\n\n

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Este evento hist\u00f3rico marca un objetivo claro, crear puentes entre el poder legislativo, la comunidad m\u00e9dica y acad\u00e9mica especializada, as\u00ed como las organizaciones civiles, pacientes y cuidadores, para hacer visibles las necesidades de las personas que viven con una enfermedad rara en M\u00e9xico. Impulsadas por el Senador Emmanuel Reyes Carmona, participan 13 asociaciones de la sociedad civil que han trabajado de manera constante en favor de los derechos de los pacientes.<\/p>\n\n\n\n

De acuerdo con la Dra. Esther Lieberman, m\u00e9dico especialista en gen\u00e9tica humana, adscrita al Depto. de Gen\u00e9tica del Instituto Nacional de Pediatr\u00eda (INP), se define como una enfermedad rara al padecimiento que registra 5 o menos casos por cada 10 mil habitantes, se estima que existen entre 7,000 y 8,000 enfermedades raras o de baja prevalencia y que m\u00e1s del 80% de ellas tienen un origen gen\u00e9tico. Aunque son poco frecuentes en conjunto afectan hasta el 8% de la poblaci\u00f3n mexicana.<\/p>\n\n\n\n

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\u201cLos retos de la atenci\u00f3n de las enfermedades raras en M\u00e9xico incluyen el diagn\u00f3stico temprano con un tamizaje neonatal ampliado, estudios gen\u00f3micos y actualizaci\u00f3n m\u00e9dica continua para que en cualquier nivel de atenci\u00f3n se refieran oportunamente con un especialista en gen\u00e9tica. Otros retos son el acceso a terapias innovadoras en todo el sistema p\u00fablico y la acreditaci\u00f3n hospitalaria para que los pacientes puedan ser atendidos en cualquier hospital del pa\u00eds, reduciendo los tiempos de traslado que llegan ser entre 8 horas o un d\u00eda para recibir tratamiento, lo que complica el apego y la calidad de vida.\u201d, asegura la especialista.<\/p>\n\n\n\n

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La Lic. Alejandra Zamora, Coordinadora Nacional de Pacientes de Grupo Fabry de M\u00e9xico, reconoci\u00f3 las acciones para concretar el Registro Nacional de Enfermedades Raras para poder dise\u00f1ar pol\u00edticas p\u00fablicas adecuadas y con presupuestos realistas. Entre las demandas de las ONG\u2019s destac\u00f3 el \u201cacceso a tratamientos innovadores o terapias g\u00e9nicas, que ya existen y est\u00e1n aprobadas en M\u00e9xico, pero no son administradas lo que deriva en complicaciones irreversibles en la primera infancia\u201d, a\u00f1ade Marisela Herrera, presidenta de la Fundaci\u00f3n de la Cabeza al Cielo para personas con acondroplasia.<\/p>\n\n\n\n

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En su participaci\u00f3n la Psic. Ximena Nava Pe\u00f1a, paciente de MPS IV-A, tambi\u00e9n conocido como S\u00edndrome de Morquio, invit\u00f3 a los presentes a \u201ctrabajar con las infancias y sensibilizarlas para crear una sociedad m\u00e1s incluyente y libre de acoso escolar para las personas que vivimos con estas condiciones. Tambi\u00e9n invito a los legisladores a continuar con las acciones en la atenci\u00f3n en salud para que no tarden a\u00f1os en recibir un diagn\u00f3stico y su respectivo tratamiento, pues en mi caso el diagn\u00f3stico lleg\u00f3 hasta a los 4 a\u00f1os de edad, y mi tratamiento lleg\u00f3 12 a\u00f1os despu\u00e9s.\u201d<\/p>\n\n\n\n

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\u201cCabe destacar que desde 2025 la Organizaci\u00f3n de las Naciones Unidas reconoce a las enfermedades raras o de baja prevalencia como una prioridad mundial de salud p\u00fablica[iii], por lo cual la firma del posicionamiento de las organizaciones de la sociedad civil es un vital compromiso para movilizar la investigaci\u00f3n, pues sin investigaci\u00f3n, no hay futuro. Esta inversi\u00f3n es prevenci\u00f3n, diagn\u00f3stico oportuno y tratamiento adecuado y temprano, lo que cambiar\u00e1 y salvar\u00e1 vidas\u201d apunt\u00f3 Jennifer Massiel Escorcia Ram\u00edrez, presidenta de la Asociaci\u00f3n Nacional S\u00edndrome Treacher Collins Liam M\u00e9xico.<\/p>\n\n\n\n

Entre los acuerdos y compromisos que establece dicho documento destaca la necesidad de avanzar en una agenda nacional hacia 2028 mediante acciones concretas y medibles que se resumen en:<\/p>\n\n\n\n

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\u00b7       Diagn\u00f3stico y atenci\u00f3n integral temprana y oportuna.<\/p>\n\n\n\n

\u00b7       Consolidar el Registro Nacional de Enfermedades Raras.<\/p>\n\n\n\n

\u00b7       Asegurar la colaboraci\u00f3n interinstitucional para garantizar el acceso a tratamientos.<\/p>\n\n\n\n

\u00b7       Apoyar a cuidadores y familiares con la creaci\u00f3n de un Fondo de Salud para Enfermedades Raras que evite el desgaste econ\u00f3mico de las familias.<\/p>\n\n\n\n

\u00b7       Fomentar y vincular la investigaci\u00f3n cl\u00ednica, el trabajo acad\u00e9mico, y el trabajo legislativo en una sola agenda.<\/p>\n\n\n\n

Los representantes de CAMINEMOS, Mis amigos con discapacidad Andr\u00e9s Elek y la Asociaci\u00f3n Mexicana de Amigos Metab\u00f3licos coinciden en la necesidad de mantener acciones para visibilizar a las personas que viven con una enfermedad rara, y seguir educando y sensibilizando a la sociedad hasta gozar de verdadera inclusi\u00f3n y oportunidades para el crecimiento y desarrollo individual.<\/p>\n\n\n\n

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Para finalizar el magno evento, el Sen. Emmanuel Reyes Carmona inaugur\u00f3 el iluminado arquitect\u00f3nico del Senado de la Rep\u00fablica, mismo que estar\u00e1 encendido hasta el s\u00e1bado 28 de febrero, D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras, esto como un homenaje a la perseverancia que impulsa la lucha por la atenci\u00f3n integral para los pacientes y sus familias, sellando un compromiso con las asociaciones y la sociedad mexicana.<\/p>\n\n\n\n

Las organizaciones de la sociedad civil que dieron vida a este primer encuentro hist\u00f3rico, son:<\/p>\n\n\n\n

\u00b7       Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras<\/p>\n\n\n\n

\u00b7       Asociaci\u00f3n Mexicana de Amigos Metab\u00f3licos A.C.<\/p>\n\n\n\n

\u00b7       CAMINEMOS<\/p>\n\n\n\n

\u00b7       Craniosinostosis M\u00e9xico A.C.<\/p>\n\n\n\n

\u00b7       Fundaci\u00f3n Atrofia Muscular Espinal M\u00e9xico<\/p>\n\n\n\n

\u00b7       Fundaci\u00f3n de la Cabeza al Cielo<\/p>\n\n\n\n

\u00b7       Fundaci\u00f3n Liam. Treacher Collins Sindrome<\/p>\n\n\n\n

\u00b7       Fundaci\u00f3n Mar\u00eda Jos\u00e9. S\u00edndrome Prader Willi<\/p>\n\n\n\n

\u00b7       Fundaci\u00f3n Mexicana de Prevenci\u00f3n y Salud Materna<\/p>\n\n\n\n

\u00b7       Grupo Fabry de M\u00e9xico I.A.P.<\/p>\n\n\n\n

\u00b7       Iniciativa Pensemos en Cebras M\u00e9xico<\/p>\n\n\n\n

\u00b7       Mis amigos con discapacidad Andr\u00e9s Elek A.C.<\/p>\n\n\n\n

\u00b7       Organizaci\u00f3n Mexicana de Enfermedades Raras (OMER)<\/p>\n\n\n\n

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