{"id":1111492,"date":"2026-02-13T19:40:39","date_gmt":"2026-02-13T19:40:39","guid":{"rendered":"https:\/\/dimensionturistica.com\/es\/?p=1111492"},"modified":"2026-02-13T19:40:39","modified_gmt":"2026-02-13T19:40:39","slug":"congreso-y-sociedad-exhortan-al-sistema-de-salud-para-fortalecer-el-diagnostico-oportuno-y-la-atencion-integral-de-las-epilepsias-de-dificil-control-en-mexico","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/dimensionturistica.com\/es\/congreso-y-sociedad-exhortan-al-sistema-de-salud-para-fortalecer-el-diagnostico-oportuno-y-la-atencion-integral-de-las-epilepsias-de-dificil-control-en-mexico\/","title":{"rendered":"Congreso y sociedad exhortan al sistema de salud para fortalecer el diagn\u00f3stico oportuno y la atenci\u00f3n integral de las Epilepsias de Dif\u00edcil Control en M\u00e9xico"},"content":{"rendered":"\n
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En el marco del D\u00eda Internacional de la Epilepsia, Retos Visibles (alianza conformada por AMENA, Fundaci\u00f3n Dani Dan\u00e9 Nal\u00fa y Metamorf\u00f3sis) y la Dip. M\u00f3nica Herrera Villavicencio, impulsan un llamado para visibilizar las Epilepsias de Dif\u00edcil Control, formas graves y de baja prevalencia de esta condici\u00f3n neurol\u00f3gica, y avanzar hacia un diagn\u00f3stico oportuno, atenci\u00f3n integral y acceso a terapias innovadoras para personas con esta condici\u00f3n y sus familias en M\u00e9xico.<\/p>\n\n\n\n

La epilepsia es una de las enfermedades neurol\u00f3gicas m\u00e1s frecuentes a nivel mundial. De acuerdo con la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud (OMS), alrededor de 50 millones de personas viven con epilepsia en el mundo3 En M\u00e9xico, se estima una prevalencia de entre 10.8 a 20 casos por cada mil habitantes4. Sin embargo, estas cifras no reflejan la complejidad de quienes viven con las formas m\u00e1s severas de esta condici\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n

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Dentro del amplio espectro de la epilepsia, existen formas particularmente graves que representan mayores retos para el sistema de salud: las Epilepsias de Dif\u00edcil Control (EDC), condiciones neurol\u00f3gicas de alto impacto que se presentan aproximadamente en 1 de cada 590 ni\u00f1as y ni\u00f1os menores de 16 a\u00f1os5. Estas epilepsias suelen no responder de manera adecuada a los tratamientos convencionales y requieren atenci\u00f3n altamente especializada.<\/p>\n\n\n\n

Muchas de estas formas pertenecen al grupo de enfermedades de baja prevalencia, lo que genera barreras adicionales para el diagn\u00f3stico oportuno, el acceso a especialistas y la disponibilidad de tratamientos adecuados, convirti\u00e9ndolas en un desaf\u00edo tanto m\u00e9dico como social.<\/p>\n\n\n\n

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En la poblaci\u00f3n infantil, dentro de las Epilepsias de Dif\u00edcil Control, se encuentran las Encefalopat\u00edas Epil\u00e9pticas del Desarrollo (EEDs), que suelen manifestarse en los primeros a\u00f1os de vida y se caracterizan por crisis frecuentes, deterioro progresivo del desarrollo y una alta necesidad de atenci\u00f3n especializada6, con un impacto profundo en la calidad de vida de ni\u00f1as, ni\u00f1os y sus familias.<\/p>\n\n\n\n

Dentro de estas condiciones se encuentran el S\u00edndrome de Dravet y el S\u00edndrome de Lennox-Gastaut, padecimientos complejos que cursan con crisis convulsivas de dif\u00edcil control, alteraciones cognitivas, conductuales y motoras, y que requieren un abordaje integral, oportuno y multidisciplinario.<\/p>\n\n\n\n

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El S\u00edndrome de Dravet suele iniciar durante el primer a\u00f1o de vida, en beb\u00e9s que previamente presentaban un desarrollo normal. Se manifiesta con crisis convulsivas frecuentes y resistentes al tratamiento, que con el tiempo pueden impactar el desarrollo cognitivo, conductual y motor, requiriendo seguimiento especializado de largo plazo7.<\/p>\n\n\n\n

Por su parte, el S\u00edndrome de Lennox-Gastaut suele presentarse en la primera infancia y se caracteriza por la presencia de m\u00faltiples tipos de crisis convulsivas, un patr\u00f3n electroencefalogr\u00e1fico caracter\u00edstico y dificultades en el aprendizaje, acompa\u00f1adas de alteraciones en la conducta. Su complejidad exige esquemas terap\u00e9uticos combinados y seguimiento altamente especializado8.<\/p>\n\n\n\n

M\u00e1s all\u00e1 del impacto cl\u00ednico, las Epilepsias de Dif\u00edcil Control generan una sobrecarga emocional, f\u00edsica y econ\u00f3mica significativa para las familias y personas cuidadoras, quienes enfrentan obst\u00e1culos persistentes para acceder a diagn\u00f3sticos oportunos, atenci\u00f3n especializada y tratamientos innovadores, especialmente en contextos con recursos limitados.<\/p>\n\n\n\n

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Eliminar el estigma asociado a la epilepsia requiere informaci\u00f3n y sensibilizaci\u00f3n social, educaci\u00f3n continua del personal de salud y fortalecimiento de equipos multidisciplinarios que permitan mejorar la calidad de vida de las y los pacientes.<\/p>\n\n\n\n

Frente a este escenario, Retos Visibles: Alianza por las Epilepsias de Dif\u00edcil Control, en conjunto con la diputada M\u00f3nica Herrera Villavicencio, impulsan una Proposici\u00f3n con Punto de Acuerdo ante el Poder Legislativo, con el objetivo de transitar de la visibilizaci\u00f3n a la acci\u00f3n, destacando el impacto de la epilepsia en pacientes, familias y personas cuidadoras, especialmente en casos de Epilepsias de Dif\u00edcil Control.<\/p>\n\n\n\n

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La iniciativa hace un llamado a las instituciones p\u00fablicas del Sistema Nacional de Salud para garantizar un abordaje integral, eliminar las barreras al diagn\u00f3stico temprano, fortalecer la atenci\u00f3n especializada y asegurar el acceso oportuno a terapias innovadoras, que deriven en oportunidades de desarrollo, bienestar y calidad de vida para los pacientes, reconociendo que las Epilepsias de Dif\u00edcil Control no son raras para quienes viven con ellas todos los d\u00edas.<\/p>\n\n\n\n

\u201cEl D\u00eda Internacional de la Epilepsia nos invita a mirar m\u00e1s all\u00e1 de las cifras y a reconocer a quienes enfrentan las formas m\u00e1s complejas y menos visibles de esta condici\u00f3n. Esta proposici\u00f3n es un llamado a garantizar el derecho a la salud de las personas con esta condici\u00f3n y sus familias que viven con Epilepsias de Dif\u00edcil Control, mediante una atenci\u00f3n especializada y oportuna. Hoy es urgente fortalecer la colaboraci\u00f3n del sistema de salud para que ninguna familia recorra este camino sin respuestas; porque cuando la atenci\u00f3n llega a tiempo, el pron\u00f3stico puede cambiar para todos\u201d, se\u00f1al\u00f3 la Diputada M\u00f3nica Herrera Villavicencio.<\/p>\n\n\n\n

Desde la sociedad civil, Retos Visibles: Alianza por las Epilepsias de Dif\u00edcil Control, integrada por la Asociaci\u00f3n Mexicana de Epilepsia en Ni\u00f1os y Adultos (AMENA), Fundaci\u00f3n Dani Dan\u00e9 Nal\u00fa y Metamorf\u00f3sis, trabaja para dar voz a las familias, visibilizar estas condiciones y posicionarlas como una prioridad de salud p\u00fablica.<\/p>\n\n\n\n

\u201cEl diagn\u00f3stico a tiempo abre una oportunidad para cambiar el pron\u00f3stico y devolver la esperanza a las familias. Hoy hacemos un llamado para que la epilepsia, especialmente sus formas m\u00e1s complejas y raras, sea atendida con la urgencia, sensibilidad y compromiso que merece.\u201d, afirm\u00f3 Ana, mam\u00e1 de paciente con Epilepsia de Dificil Control en representaci\u00f3n de AMENA.<\/p>\n\n\n\n

Por su parte, Elizabeth Saucedo, presidenta de Fundaci\u00f3n Dani Dan\u00e9 Nal\u00fa e integrante de la Alianza, destac\u00f3: \u201cCada diagn\u00f3stico de Epilepsia de Dif\u00edcil Control en la infancia representa una historia de esfuerzo, incertidumbre y resiliencia familiar. La falta de informaci\u00f3n y el diagn\u00f3stico tard\u00edo intensifican el impacto emocional y econ\u00f3mico. Garantizar una atenci\u00f3n integral y humana es fundamental para acompa\u00f1ar de manera efectiva a las familias\u201d.<\/p>\n\n\n\n

Este pronunciamiento representa un primer paso en la articulaci\u00f3n de esfuerzos entre sociedad civil y tomadores de decisi\u00f3n para abrir una conversaci\u00f3n necesaria y avanzar hacia cambios estructurales que garanticen el derecho a la salud, el acceso a tratamientos adecuados y el acompa\u00f1amiento continuo para quienes viven con epilepsia en el pa\u00eds.<\/p>\n\n\n\n

1 https:\/\/www.gob.mx\/innn\/articulos\/dia-internacional-de-la-epilepsia-294613?idiom=es<\/p>\n\n\n\n

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2 https:\/\/pubmed.ncbi.nlm.nih.gov\/36581463\/<\/p>\n\n\n\n

3 Datos y cifras https:\/\/www.who.int\/es\/news-room\/fact-sheets\/detail\/epilepsy<\/p>\n\n\n\n

4 Gobierno de m\u00e9xico, http:\/\/www.imss.gob.mx\/prensa\/archivo\/202002\/072<\/p>\n\n\n\n

5 https:\/\/pubmed.ncbi.nlm.nih.gov\/36581463\/<\/p>\n\n\n\n

6 https:\/\/www.epilepsy.com\/what-is-epilepsy\/syndromes\/developmental-and-epileptic-encephalopathy<\/p>\n\n\n\n

7 https:\/\/dravetfoundation.eu\/sobre-dravet\/<\/p>\n\n\n\n

8 https:\/\/centroaura.mx\/epilepsia\/sindrome\/lennox<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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