{"id":1090266,"date":"2025-12-24T19:30:48","date_gmt":"2025-12-24T19:30:48","guid":{"rendered":"https:\/\/dimensionturistica.com\/es\/?p=1090266"},"modified":"2025-12-24T19:30:48","modified_gmt":"2025-12-24T19:30:48","slug":"la-inclusion-de-personas-que-viven-con-enfermedades-raras-debe-ser-una-responsabilidad-compartida","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/dimensionturistica.com\/es\/la-inclusion-de-personas-que-viven-con-enfermedades-raras-debe-ser-una-responsabilidad-compartida\/","title":{"rendered":"La inclusi\u00f3n de personas que viven con enfermedades raras debe ser una responsabilidad compartida"},"content":{"rendered":"\n

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La inclusi\u00f3n de personas con discapacidad \u2014cerca de 8.8 millones, 46.5 % hombres y 53.5 % mujeres, de acuerdo con datos del INEGI-\u2014 no debe ser un gesto simb\u00f3lico, sino una responsabilidad compartida entre ciudadan\u00eda, instituciones, autoridades y sector privado. \u201cSolo a trav\u00e9s de pol\u00edticas sostenidas y acciones coordinadas ser\u00e1 posible reducir desigualdades y asegurar que cada persona, sin importar su condici\u00f3n, pueda ejercer plenamente sus derechos\u201d, coment\u00f3 la doctora Juana In\u00e9s Navarrete Mart\u00ednez, coordinadora de Gen\u00e9tica en la Facultad de Medicina de la Universidad Nacional Aut\u00f3noma de M\u00e9xico (UNAM).<\/p>\n\n\n\n

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Lo anterior con motivo del D\u00eda Internacional de las Personas con Discapacidad, que se conmemora cada 3 de diciembre y cuyo lema, seg\u00fan la Organizaci\u00f3n de las Naciones Unidas (ONU), es: \u201cFomentar sociedades inclusivas para las personas con discapacidad para impulsar el progreso social\u201d.<\/p>\n\n\n\n

Las personas con enfermedades raras (EERR), adem\u00e1s de enfrentar barreras como la movilidad, el diagn\u00f3stico y el acceso a servicios, sufren rechazo por su condici\u00f3n. Tal es el caso, por ejemplo, de las personas de talla baja o aquellas con mucopolisacaridosis (MPS), un grupo de trastornos metab\u00f3licos hereditarios en los que las c\u00e9lulas no llevan a cabo los procesos adecuados para digerir los az\u00facares, quienes \u2014a pesar de los avances en inclusi\u00f3n\u2014 siguen enfrentando barreras estructurales que limitan su derecho a participar plenamente en la vida social.<\/p>\n\n\n\n

Al respecto, Mariana Ram\u00edrez Duarte, activista con acondroplasia \u2014enfermedad de baja prevalencia y la forma m\u00e1s com\u00fan de baja estatura desproporcionada\u2014 y promotora de los derechos de las personas con discapacidad, asegur\u00f3: \u201cSin duda, la discapacidad no es una condici\u00f3n individual: es una consecuencia de las barreras que como sociedad mantenemos. Cuando eliminamos obst\u00e1culos, permitimos que cada persona viva con dignidad y autonom\u00eda\u201d.<\/p>\n\n\n\n

Entre los avances para la inclusi\u00f3n destacan el reconocimiento de la talla baja como discapacidad: en 2018 se modific\u00f3 el Art\u00edculo 4 de la Ley General para la Inclusi\u00f3n de las Personas con Discapacidad; as\u00ed como la adopci\u00f3n del Escal\u00f3n Universal por parte de siete estados (Coahuila, Nayarit, Sinaloa, Guanajuato, Michoac\u00e1n, Quer\u00e9taro y Jalisco). Se espera que pronto se implemente a nivel nacional.<\/p>\n\n\n\n

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Cabe destacar que en M\u00e9xico la mayor\u00eda de las EERR no se diagnostican o se diagnostican tard\u00edamente y, por tanto, el acceso es lento y desigual. Para quienes viven con MPS el acceso a hospitales especializados cerca de su ciudad de origen y el desconocimiento cl\u00ednico suelen convertirse en desaf\u00edos permanentes. <\/p>\n\n\n\n

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\u201cLa atenci\u00f3n a las EERR no puede depender de la suerte o del lugar donde vivan los pacientes. Se requieren pol\u00edticas p\u00fablicas que garanticen diagn\u00f3sticos oportunos, medicamentos disponibles y servicios accesibles en todos los niveles del sistema de salud\u201d, finaliz\u00f3 la doctora Juana In\u00e9s Navarrete<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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