“Mi mamá se llama María. A veces estamos viendo televisión con el gato y de pronto tiene que mover las piernas fuerte y constante. Antes daba tremendo susto, pero ahora, después de tantos años con eso, yo cuento más de 15, ya nos acostumbramos: sufre del síndrome de las piernas inquietas. A veces uno la escucha de noche levantándose a poner los pies en agua con hielo, porque eso le sirve un poquito. Ella lo explica así: que le da una necesidad de mover las piernas, y las tiene que mover, que no las puede dejar quietas. A veces siente que una plumita la está tocando, y va allí o allá. Es desesperante. Hay días más fuertes. A ella le parece que aumenta cuando hace mucho calor. Le han hecho tratamientos, pero no ha mejorado, y su causa no es la del hierro, que le sale bien. Y ahí va. Le han dado tantas recetas: el otro día le dijeron que se pegara un corcho para dormir. Da risa, pero a estas alturas, ¿qué más da? Sabemos de otra amiga con el mismo síndrome, y a veces conversan qué les sirve y qué no. Yo hace poco, en un examen de sueño, descubrí que ese también lo miden ahí. Uno puede decir que ella se acostumbró, pero por más años que pasen, cuando debe mover los pies, debe moverlos. Y no es tan fácil. No siempre”: Mónica Quintero.
El último día del mes de febrero, desde el año 2008, se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. El objetivo de su conmemoración es crear consciencia para ayudar a las personas que padecen esta condición a recibir de forma oportuna el debido diagnóstico y tratamiento. En Colombia, la Resolución 5265 de 2018, el más reciente listado de enfermedades raras y huérfanas en el país, establece que son 2.198 las codificadas e incluidas. Según el Ministerio de Salud, este listado debe ser actualizado cada dos años con base en los criterios que las definen, ya que cualquiera de las patologías descritas en la literatura puede presentarse en la población colombiana.
” Fuentes www.elcolombiano.com ”
